Epidermolysis bullosa pertama kali ditemui pada akhir 1800-an. Ia adalah ahli keluarga keadaan yang dipanggil penyakit melepuh. EB berlaku dalam tiga bentuk: simplex, junctional dan dystrophic.
Apakah penyakit kulit yang dihidapi Garrett Spaulding?
Spaulding, seorang budak lelaki berusia 17 tahun dari Gustine, dilahirkan dengan bulosa epidermolisis distrofi resesif, atau EB, penyakit jarang berlaku yang menyebabkan lepuh dan koyakan pada kulit, mencipta luka yang menyakitkan. EB meliputi kira-kira 80 peratus badan Spaulding, dan disebabkan komplikasi dan kerosakan saraf, dia tidak boleh berjalan lagi.
Apakah penyakit yang dihidapi oleh anak rama-rama?
Epidermolysis bullosa ialah keadaan genetik yang jarang berlaku yang menjadikan kulit sangat rapuh sehingga boleh koyak atau melepuh pada sentuhan yang sedikit. Kanak-kanak yang dilahirkan dengannya sering dipanggil "Kanak-Kanak Rama-rama" kerana kulit mereka kelihatan rapuh seperti sayap rama-rama. Bentuk lembut mungkin menjadi lebih baik dengan masa.
Berapa lama anda boleh hidup dengan epidermolisis bulosa?
Dalam bentuk EB yang lebih teruk, jangka hayat berkisar dari awal bayi hingga hanya 30 tahun. Klik di bawah untuk mengetahui lebih lanjut tentang setiap jenis dan berjumpa dengan individu yang hidup dengannya.
Adakah epidermolisis bulosa jarang berlaku?
Akibatnya, bentuk penyakit yang teruk boleh membawa maut. Epidermolysis bullosa (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) ialah kumpulan penyakit jarang berlaku yang menyebabkan kulit rapuh dan melepuh.
