Epidermolisis bulosa distropik ialah salah satu bentuk utama kumpulan keadaan yang dipanggil epidermolisis bulosa. Epidermolysis bullosa menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh dan mudah melepuh. Lepuh dan hakisan kulit terbentuk sebagai tindak balas kepada kecederaan ringan atau geseran, seperti menggosok atau menggaru.
Berapakah jangka hayat seseorang yang menghidap EB?
Terdapat empat jenis EB utama yang berbeza dalam keparahan dan lokasi pembentukan lepuh. Dalam bentuk EB yang lebih teruk, jangka hayat berjulat dari awal bayi hingga hanya 30 tahun. Klik di bawah untuk mengetahui lebih lanjut tentang setiap jenis dan berjumpa dengan individu yang hidup dengannya.
Adakah bulosa epidermolisis distrofik boleh dirawat?
Pada masa ini tiada ubat untuk epidermolisis bullosa (EB), tetapi rawatan boleh membantu meredakan dan mengawal gejala. Rawatan juga bertujuan untuk: mengelakkan kerosakan kulit.
Bagaimanakah epidermolisis bulosa distrofik dirawat?
Ubat selalunya diperlukan untuk melegakan kesakitan. Antidepresan, ubat yang digunakan untuk merawat epilepsi, dan acetaminophen boleh membantu. Jika sakitnya teruk, ubat seperti fentanyl, morfin, atau ketamin boleh ditetapkan. Sebelum mandi dan penjagaan luka, mungkin perlu memberi ubat sakit kepada seseorang yang menghidap EB.
Bagaimanakah anda mendapat bulosa epidermolisis distrofik?
Epidermolisis bulosa distropik
Penyakit gen mungkin diturunkan daripada satuibu bapa yang menghidap penyakit ini (warisan dominan autosomal). Atau ia mungkin diwarisi daripada kedua ibu bapa (warisan resesif autosomal) atau timbul sebagai mutasi baharu pada orang yang terjejas yang boleh diwarisi.
